door Jacques Rommel – Voor één keer bespreken we voor Indekerk geen christelijk boek, maar wel een boek dat geschreven is door een christen. Johan Schelstraete (78) en zijn vrouw Lut zijn sinds jaar en dag gewaardeerde leden van de Evangelische Kerk Bourgoyen (EKB) in Gent. In 2019 begonnen beiden te merken dat er iets mis was in het hoofd van Johan, en kort daarna kwam de ingrijpende diagnose dat hij leed aan dementie. Hij leeft dus al bijna zes jaar met de ziekte, in goede en minder goede dagen. Laatst ontmoette ik hem in de kerk, en voor mij zag hij er hetzelfde uit als altijd: vriendelijk, enthousiast. Met één groot verschil: hij kon zich mijn naam niet herinneren…
Wat vreemd dus – wonderlijk bijna – dat hij erin geslaagd is om een boek te schrijven over zijn ziekte en hoe hij en zijn omgeving ermee omgaan. Voor zover bekend is het uniek dat een patiënt die lijdt aan deze aandoening zijn traject zelf beschrijft in een boek. Hij heeft er wel vijf jaar over gedaan om dit rond te krijgen. In de beginfase ging dat redelijk vlot, in de laatste fase zeer moeizaam. Het werken met computer en klavier verliep allengs trager, en werd op het eind bijna onmogelijk. In de laatste maanden zijn de cognitieve, motorische en executieve vaardigheden namelijk sterk achteruitgegaan.
De redenen waarom dit project toch tot een goed eind is gekomen zijn complex. Johan heeft altijd iets met taal gehad. Hij heeft altijd veel en graag gelezen, en tijdens zijn actieve loopbaan gaf hij lange tijd les bij Arcelor-Mittal in de Gentse Kanaalzone. Ook was hij actief in de kerk, de politiek en in sociaal engagement voor armen en vluchtelingen. Daarbij was hij zeer sportief en graag bezig met zijn handen en in zijn tuin. Al deze factoren hebben er ongetwijfeld toe bijgedragen dat de schade die de ziekte toebrengt aan het brein lange tijd beperkt kon worden. Johan heeft daar ook bewust op ingezet door te letten op een gezonde levensstijl en voeding, maar vooral door te blijven studeren en actief te blijven, met name tijdens de laatste vijf jaren. Hij las boeken en artikelen over dementie, bezocht conferenties, legde contacten, en leefde zich twee keer meerdere dagen in bij woonzorgcentra. Zo werd hij een ervaringsdeskundige, met nadruk op ervaring, maar zeker ook op deskundige! Het is geen toeval dat zijn boek ontstond met medewerking van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen.
Het boek neemt ons dus mee op een heel persoonlijke reis. Johan vertelt over zijn eigen achtergrond, zijn familie, de jeugdbeweging, zijn loopbaan, zijn passies. Verder lezen we als het ware een soort dagboek, met schijnbaar losse stukjes die afwisselend gaan over zijn eigen ziekteverloop en alle kleine en grotere praktische uitdagingen die ermee gepaard gaan, over de succesjes, maar meer nog over de ergernissen. Er zijn momenten van blijdschap, maar er vloeien ook veel tranen. Eén van de kenmerken van Alzheimer is dat mensen sterk emotioneel reageren, en zich verloren voelen. Ze raken ook gestrest bij een overmaat aan prikkels en rouwen om de dingen die ze moeten loslaten. Ook de partner/mantelzorger (m/v) wordt meegetrokken in die achtbaan van negatieve gevoelens.
De stukjes persoonlijke getuigenis worden steeds weer afgewisseld met verslagen over artikels, contacten, bijeenkomsten, lezingen, en meestal is er ook een link met de persoonlijke getuigenissen. Soms lijkt het wat veel, en lijkt het erop dat Johan in herhaling valt, maar gezien de structuur als dagboek is dat goed te begrijpen. Bovendien schrijft Johan uitstekend, zodat je geboeid blijft. Het boek is ook fraai vormgegeven met een omslagfoto van Lieve Blancquaert en met op vele pagina’s QR-codes die een link vormen naar artikels, extra hoofdstukken en zelfs liedjes. Zijn boek is leesbaar voor een breed publiek, en heeft de bedoeling om begrip en waardering op te wekken voor mensen met dementie. Het zal echter vooral hen aanspreken die in de zorg staan, of banden hebben met geliefden of kennissen met dementie.
Verkrijgbaar bij EDV (Expertisecentrum Dementie Vlaanderen) voor 20 euro.